年老或遭遇疾病医治无望怎样才能有尊严地离开这个世界
“尊严死”须有安宁疗护制度作保障
今年重阳节前一天,王丽英赶回河南老家,去看一眼母亲的照片——她母亲今年正月离世,孩子们选了一张面带笑容的照片作为遗照,摆在老家房子的客厅里。
王丽英回忆,身患癌症的母亲离世前遭了不少罪,插了气管、导尿管,治疗时反应比较强烈,疼得满身大汗,“我看着都难受,可又不能不给她治疗”。
王丽英不知道的是,对于疾病末期患者或临终前老年患者来说,他们还有另外一个选择,那就是缓和医疗,也叫安宁疗护——医疗机构舍弃诸多不必要的治疗手段,通过控制患者的痛苦和不适症状,让患者有尊严地离世。
2017年,原国家卫生计生委办公厅下发《关于开展安宁疗护试点工作的通知》,确定全国首批5个安宁疗护工作试点地区。
但安宁疗护在我国的推广仍显缓慢。对此,在近日举行的“2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛”上,中国科协名誉主席、第十二届全国政协副主席韩启德建议,我国亟需加强各项制度保障,推进安宁疗护。
疾病末期治疗遭遇“无尊严”
王丽英的母亲被查出癌症晚期以后,一共进了3次医院,她得到消息时,已经是去年11月,母亲第三次住进医院。
“我从北京赶回去看她,她穿着病号服躺在病床上,插着气管、导尿管,旁边是一台台仪器,看上去很无力。”王丽英告诉记者,“她告诉我,化疗很难受,吃不下东西,还吐,浑身疼。”
一个细节是,她母亲平素喜欢穿干爽的衣服,但在住院期间,她身上的衣服就没有干过,“疼得一直在出汗”,换衣服都来不及。
王丽英在家排行最小,上有3个姐姐,姐妹4人希望医生“尽力治疗”。但实际上,她们也知道,目前已经没有走出医院的可能,但谁也说不出“放弃”两个字。
王丽英还记得,化疗之后,她们为了减轻母亲的疼痛,还求来中药偏方,在家熬完之后把药汁带到医院,“药汁非常难喝,有时候她喝,很多时候她不喝,一直搁在床头,直到放凉”。
“我们觉得母亲坚持治疗很辛苦,现在想想都让人心酸。”王丽英对《法制日报》记者说,她们的努力并没有延长母亲的生命,老人家坚持到过完正月十五离世了。
一个偶然的机会,王丽英在网络上看到一篇文章,名字叫做《一个癌症患者的死亡日记》,她深以为然,把这篇文章存到了自己的手机里,时不时拿出来看看,也借以思念母亲。
在这篇文章里,一名卢姓患者坚持19个月以微博的方式记录下自己的抗癌日记。
卢某介绍说,自己出生于农村,毕业于国内一所知名大学,获得了工商管理硕士学位。
2012年3月,卢某被确诊为肺癌晚期,之后转辗多地治疗。2013年9月11日,他更新了最后一条微博:“在这个阳光明媚的早晨,走了,感谢一路鼓励,珍惜当下!”
确诊为肺癌晚期后,卢某发微博说:“医疗费真不便宜,第一天就干掉一万三千元。若一疗程十天,做6到8疗程,岂不要干掉近百万元?”
治疗4个月后,卢某感慨:“近日呼吸困难,手脚浮肿。晚上需借助吸氧机才能缓解。说是肿瘤压迫气管导致。建议先局部放疗再全身化疗。唉。”
又3个月,卢某已经是持续的全身疼痛、咳嗽、低烧、食欲低下、体重下降。
到了2012年11月19日,卢某记录自己全身疼痛已持续四个月。“今晨醒来,又是四处疼痛,痛到腿抬不起来,步迈不出去。想起一句话:人最大的痛苦不是死,也不是生死离别,而是生不如死。”
次日,他记录说:咳嗽就像家常便饭每天发生。时轻时重时长时短,大多是猛烈的呛咳。每天最少两次,咳到五脏六腑翻江倒海、鼻涕眼泪涌泉而出、莫名疼痛如影相随、全身虚汗渗出皮肤。
2012年12月11日,卢某说:“有人问我怎么看世界末日。这对我不是个问题。病痛袭来,常常生不如死,每天都是世界末日。”
安宁疗护减轻患者疼痛
王丽英不知道的是,像她母亲这种情况,还有另外一种治疗方案可以选择,那就是安宁疗护。
吕先生,纪录片《选择与尊严》片段中一位患者,腿上患有肿瘤,严重时压迫神经而难以行走。《选择与尊严》由北京生前预嘱推广协会、真实影像传媒、财新传媒等联合推动,总策划为北京生前预嘱推广协会会长罗点点。
北京生前预嘱推广协会提供给《法制日报》记者的样片中,选择缓和医疗方案后,吕先生甚至能带妻子赴美国旅行。
吕先生的经历拍摄于2016年夏天。
家在北京的吕先生,工作时都是走路去上班,退休后,他老觉得腿疼,开始以为是关节炎一类的病,或者是岁数大了骨质增生导致的,并没有往坏处想。
后来,他到医院一检查,确诊为肿瘤,恶性。
“确诊了,我也没想太多,反正有病就治疗。”在片子中,吕先生说。
当时说的“治疗”就是化疗。吕先生和妻子到处跑医院,住院治疗,做了一个疗程的化疗,反应太大,吐得特别厉害,头发也脱了。
“后来还要求我做二期、三期化疗。我不做了,爱怎么着就怎么着吧。(化疗)太难受了,比死还难受,那种感觉。”吕先生说。
在就医过程中,他们遇到了北京协和医院肿瘤内科副主任医师宁晓红,从那里听说了一种叫做缓和医疗的方案。
吕先生听从了医生的建议,选择了这种治疗方案,不再为治疗肿瘤白费功夫,而是转向减轻疾病所带来的疼痛,“有病就治疗,治不了就放松心情”。治疗一年之后,他就觉得基本不疼了,除了走路慢一点之外,还能任意活动。
“白天可以下下棋,看看书,写写字,这些事情,你要是心情不好,你都做不下去。”吕先生说,“自己能找点事情做就找,尽量分散注意力。”
这样的生活状态持续了吕先生的最后时光。
在《选择与尊严》中,还有一位拍摄时年仅17岁的癌症患者李某,这位女孩来自贵州,鼻咽癌晚期。
对李某的拍摄是在2017年7月。还在上学的李某被查出鼻咽癌晚期后,父母带她到位于北京的301医院接受治疗。
“不管有没有钱,就是从银行(贷款)也好,找亲戚朋友借一点,也带她来北京看一下,就是来北京医治不了都行。人家说,‘不到黄河心不死’,所以带她到北京,到301医院。”李某父亲在片子中说。
301医院肿瘤内科主任医师李小梅接诊后,给李某做了一次化疗,结果李某无法吃饭,遂不建议继续化疗。
在生命最后的日子里,李某在包括李小梅和海淀医院秦苑等医生对安宁疗护的介绍后,自主选择了安宁疗护。
“我们在征得患者家属和本人同意的情况下,尽可能让患者活得有质量,尽可能活得有尊严。”中国抗癌协会常务理事、主任医师刘端祺说。
普及安宁疗护需配套制度
早在2006年,罗点点就和他人一起创办“选择与尊严”网站,提倡“尊严死”和生前预嘱。
7年后,也就是2013年6月,陈毅元帅之子陈小鲁和开国大将罗瑞卿之女罗点点等人组建北京生前预嘱推广协会,普及“尊严死”和生前预嘱。
登录北京生前预嘱推广协会可以看到所普及的“尊严死”及生前预嘱。
“尊严死”,是在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前,也不拖后,而是自然来临。在这个过程中,应最大限度尊重、符合并实现本人意愿,尽量有尊严地告别人生。
生前预嘱,也就是人们事先在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件,比如要或者不要手术探查、化疗等医疗服务。
据媒体公开的数据,截至目前,已经有超过3万人签署了生前预嘱,选择安宁疗护。
推进此事的不仅是罗点点和北京生前预嘱推广协会。
2015年全国“两会”上,全国政协常委、香港医管局前主席胡定旭就提交了有关生前预嘱和缓和医疗的提案,呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系。
同年,第十二届全国政协副主席韩启德率全国政协教科文卫体委员会调研组,就“推进缓和医疗(安宁疗护)发展”专题开展调研。
在近日由北京生前预嘱推广协会等联合主办的“2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛”上,有关人士介绍说,当年7月,韩启德在《关于报送“缓和医疗”名称建议的请示》作出批示,建议采用“安宁疗护”一词。
2016年4月,全国政协在北京召开第49次双周协商座谈会,主题是“推进安宁疗护工作”,明确提出对于不可治愈的晚期病人,尽量选择安宁疗护减少患者痛苦。
安宁疗护随后被纳入主管部门日程。
2017年2月,针对安宁疗护,原国家卫计委下发3个配套文件,包括《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,使我国开展安宁疗护有了政策依据。
到了2017年9月,原国家卫计委办公厅下发《关于开展安宁疗护试点工作的通知》,确定北京市海淀区、上海市普陀区等5个地方作为全国第一批安宁疗护工作试点地区。
记者从“2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛”上获悉,开展试点一年来,全国各地安宁疗护中心纷纷建立。
韩启德认为,推广安宁疗护,要加强相关制度保障。
在论坛媒体见面会上,韩启德回答《法制日报》记者提问时说,相关制度保障包括:提高生前预嘱的法律效力,使生前预嘱具有法律上的强制性,对患者、家属和医院都具有约束力；修改ICU操作指南,明确医生实施安宁疗护的具体标准,给医生提供操作依据；将安宁疗护发生的费用纳入医疗保险的范畴,由医保支付等。
“生、老、病、死,是每个人都要经历的,希望每一个人都可以尽量有尊严地离开这个世界。”韩启德感叹说。
